Hei igjen, dette er en historie fra en pårørende til en storebror med Asbergersyndrom, bipolar og alkoholiker. Veien til uføretrygd i en kronisk utbrent hverdag
Jeg har hatt mange inntrykk siste dagene med mye program. Ting jeg ikke kan fortelle her og ting jeg vil fortelle her. Måtte bare la det synke inn. Og det rakk jeg så vidt før nye sterke inntrykk slo meg. Jeg lever virkelig i et eventyr. Gleder meg så til jeg kan fortelle alt. Men det ene eventyret må komme til et gjennombrudd før jeg kan fortelle.
Den kalde reisen
Så det jeg vil fortelle om her er hvordan det gikk hos min nye fastlege onsdag 17.januar. Jeg måtte måke meg ut før huseieren kom og måkte resten på kvelden. Glad jeg beregnet så god tid. Jeg trodde M1 bussen gikk 12:08, men det var P10 og den gikk ikke til sentrum. Så måtte vente til 12:13. Da jeg kom til sentrum 10 minutter senere, så kom ikke M3 som jeg først tenkte å ta, så jeg måtte vente til P5 kom, den kom ikke før nærmere 12:40/50? Nå husker jeg ikke alle tidene, men det var heldigvis bussen som gikk nærmest til legevakten. Timen min begynte egentlig 13:20, og 13:09 var jeg godt plantet på venterommet og skrev i boken min, men så ble jeg jo ikke kalt inn før 13:45? Og det siste kvarteret pakket jeg jo alt klart, for jeg var jo mer enn klar til timen. Så var jeg ikke ute før 14:40. Jeg var litt ør da. Og så kaldt som det var. Da jeg sjekket mobilen så sto det at bussen direkte til meg gikk “NÅ”. Jeg løp, hva om den var forsinket? Så kom den jo sørenma noen minutter senere.
Den nye fastlegen
Først var jeg jo litt skuffet over ha fått ny fastlege. Han forrige kjente jo familien så godt. Men han var vel lei også. Var jo mye mas ettersom det skjedde så mye med bror. Og nå rett før jeg får uførettrygd. Jeg var redd det var en ulempe. Men så innså jeg denne unge nye danske fastlegen har jo mors instinkt. Og hun hadde barn også. Mor lurte på om hun var på min alder. Det spurte jeg ikke om. Men jeg så det lang vei ettersom vi snakket at hun følte så med, klart hun fikk vondt av å vitne min bror stikke av til Oslo i pysjen for å drikke seg full på pubs da den natten var den kaldeste natten i januar. Takket være hun fikk politiet henvisning til å stoppe han på toget. Og jeg fikk kort oppdatert hva som gjalt meg. At på grunn av alle disse utfordringene jeg har, så er jobb utfordrende. Liten selvdisiplin tank, kroppen har traumer fra tidligere jobb, man mister humør og energi når det skjer noe med bror, når jeg spiser gluten så påvirker det også energinivået siden jeg har cøliaki og jeg ikke orker å bruke mer selvdisiplin til å ta helt avstand, har ikke penger til nok mat og treningssenter. Glad jeg fikk sagt det meste jeg syntes var viktig å si. Så gikk vi gjennom rapporten fra ADHD utredningen.
Mistanke om ubehandlet bipolar
Hoved fokuset med legetimen var å gå igjennom rapporten fra ADHD utredningen jeg var på i høst. Og jeg hadde ikke ADHD, det var ganske tydelig opplyst. Jeg hadde en iQ på 105 tror jeg det var. Jeg skulle tatt med papirene hjem, men glemte dem. Var vel for opptatt av å gi mine egne papirer hvor det beviser hva bror skriver til oss når han ellers virker så snill i muntlig møte med han. Han på ADHD utredningen sa han gjerne ville hjelpe meg å få uføre. Han så hvor tøft det hadde vært for meg. Og tror jeg må ha en tilleggs diagnose om jeg skal få uføre, så jeg måtte le litt da det ble lest at det var mistanke om ubehandlet bipolar. Like lite sannsynlig som ADHD. Men jeg vil heller det skal stå bipolar på papirene enn ADHD fordi ADHD er det mange som tror jeg har, greit å avkrefte det. Mens bipolar er som et slags symptom i min PCOS. Nemlig voldsomt humørsvigninger. Og når folk ser meg og min bror, så er det ganske stor forskjell, og min bror har jo bipolar. Men nå er det jo en bipolar 1 og en bipolar 2. Min bror har vel bipolar 1 (voldsomt sving) så kan jeg ha bipolar 2 (mer stabil). Jeg kan godt late som. For som syk i PCOS følte jeg meg bipolar sånn 10 år tilbake. Det var derfor også nevnt jeg burde dratt til DPS for behandling. MEN sto og at det ikke vil hjelpe å behandle bipolaren min når jeg i tillegg har disse andre plagene. Det var forklart jeg var veldig god mentalt og psykisk, mens det var i det fysiske som hadde problemene. Og det stemmer, selv om det var forklart ganske innviklet, som at jeg skjønte det ble forstått jeg er kronisk utbrent. Fastlegen min derimot mente det er større sjanse for at jeg har Posttraumatisk stresslidelse (PTSD). Endelig lært det ordet. Fleste som har PTSD har det fra en veldig traumatisk oppvekst med eks familie som har vold, rus, omsorgssvikt osv. Så jeg sa Ja, at hun måtte gjerne henvise meg til DPS. For det er også kanskje nødvendig. De kan og dokumentere for uføretrygda. Og jeg fikk videre en god idee.
For en gang skyld skal de se meg på mitt verste
Jeg kjenner jeg gleder meg. For jeg fikk enormt lyst å vise hvordan jeg kan være om jeg bare gjør en liten feil. Når jeg er litt som alle andre. Når jeg er litt normal. Hvor lite som skal til. Like før timen vil jeg dra på Mcdonalds og spise en stor meny, det er den verste fast fooden jeg får reaksjoner fra. Jeg får sykt høyt blodsukker. Så vil jeg og ha vært “usosial” hele uken før. Om jeg ikke har viktige avtaler som eksempel frivillig Lyttevenn på skolen. Dette kan nemlig resultere til at jeg kommer dit med høyt blodsukker og ENDELIG får snakke med noen. Kroppen vil reagere med voldsomt glede. Og jeg elsker jo å fortelle om meg selv. Det er nemlig et godt eksempel på hvordan det er å være senge liggende som utbrent PCOSer i flere dager og endelig møter gode venner. Ikke minst hvordan det er å ha opplevd omsorgssvikt. Ikke rart Nav gjør så godt de kan å få meg ut i jobb når jeg ser så frisk ut, når jeg gjør alt jeg kan for å være den friskeste og blideste versjonen av meg selv. På tide å vise hvor lett det er å bli på det verste. Det tror jeg kan være veldig morsomt. Og ganske enkelt.
PIVETE med mor
Var bare få timer hjemme før jeg skulle ut å ta buss igjen. Det var PIVETE i Porsgrunn med mor. Fullt bord. Og det var ikke undervisning, men åpent for innspill. Temakvelden var “hva med familien”. Det var fokus på pårørende som familie. Og jeg hadde jo vært tydelig tidligere på hvordan det er å føle seg oversett som søsken, noe det virket som de lederne brukte. Jeg satt der ganske stille, jeg ville ikke være høyt ærlig med følelsene mine når mor satt på andre siden av bordet. De merket det nok, jeg som hadde sagt så mye før foran de samme folkene, var mer tilbaketrukken. Det var mor og datter der som de visste kunne ha et mer anstrengt forhold til hverandre. Men var en ting jeg ville si. Som jeg ønsket mor skulle høre. Så jeg fikk tatt ordet for det var så relevant som søsken. “det jeg gruer meg til er å føle skyldfølelse når jeg blir eneste pårørende og ikke tar like mye ansvar som mor har gjort. Jeg er jo ikke mor, jeg har jo ikke det mors instinktet som vil gjøre alt for han. Jeg må jo leve mitt liv og ikke bli ødelagt av brors liv. Men tenk på så mye skyldfølelse jeg vil føle fordi jeg trenger å ta den avstanden?” Så ble det videre snakk om hvordan vi skal klare å ta mindre ansvar for å tenke på vårt eget beste også.
Sist oppdatering
Bror er sluppet ut av psyk og far fant han drikke seg full samme kveld. Jeg varslet mor jeg ikke vil vite alle detaljene for jeg klarer meg fortsatt i å ikke sjekke facebooken hans. Han var villig til å jobbe dagen etter men livredd han hadde fått sparken. Sjefen var flink med å true med at om han ikke sletter meldinger på facebook så får han sparken og blir politianmeldt. Bra hun satt foten ned! Det ble nemlig også sagt på PIVETE at jo flere politi anmeldelser jo bedre, for han kan bli tvangs innlagt et annet sted for enda bedre behandling viss han får nok anmeldelser. For veldig mye som han skriver på facebook er faktisk så ille at det kan bli politi anmeldt. Så hadde han videre skrevet han tenker å slette alle innlegg. Men gjort det? Så får vi se da, Om han holder seg her i byen eller stikker av igjen.
Jeg kom hjem fra PIVETE og satte benene rett i fotbad. Jeg var så kald og bare dette kunne redde en videre utvikling av forkjølelse. Koste meg litt med tv og så la jeg meg. Gledet meg til en hel dag i bare pysj neste dag for nå var jeg sliten.
Hei,
Dette er bare godt ment og en tanke.. Har du tenkt på om du kan ha udiagnotisert asperger? les om asperger/autisme hos kvinner. Mange får ikke diagnose før i voksen aldrer. Kan beskrive det med at det er vanskelig med jobbstress og sammenbrudd blant annet..
Selvsagt har tanken om å ha Asberger eller autisme slått meg som pårørende til bror som ble diagnostisert da jeg var 12 år. Men fått mange fine bekreftelser om at jeg neppe kan ha det. Eksempel mors ungdomsvenninne som har en sønn med samme diagnose. «Tro meg, du har ikke autisme, deg vet jeg»sa hun i høst. dessuten var jeg jo på Adhd utredningen. Tror den kunne gitt ganske tydelig tegn til autisme der viss jeg hadde hatt det. Bror med autisme har 138 i IQ, jeg har bare 105 🤣 og vokst opp med venninner som og har autisme hvor jeg lærte hva symptomene var. De mistet alle eksempel litt sosiale antenner i form av at de fikk blant annet veldig sosial angst, jeg er derimot veldig sosial, elsker nye mennesker og har aldri hatt buss angst som alle disse Asbergersyndrom venninnene mine har til felles.
Hvorfor så motivert mot å bli uføretrygdet? Du er fremdeles ung. Energien du bruker på å jobbe mot å bli uføretrygdet kunne du brukt på en jobb hvor du kunne brukt gavene/interessene dine. Selv jobber jeg deltid og tjener mye mer enn jeg ville gjort som uføretrygdet, om det er pengene det står på..
Veldig kjent at oss med sykdommen PCOS ikke tåler press og stress. Dvs med mye pliktoppfyllende ansvarsoppgaver kan bli for utfordrende. I tillegg til at i PCOS er det konstant følelse av trøtthet og utbrenthet. Kjenner jeg har en liten selvdisiplin tank så bruker jeg for mye selvdisiplin, så får jeg sammenbrudd i form av at jeg hylgråter i nesten en time i strekk og alt raser sammen rundt meg. Jeg virker kanskje aktiv, men det er mer frivillig variert, sosialt og givende som jeg kan avlyse om jeg finner ut jeg ikke orker. kan også kanskje være jeg har Posttraumatisk stresslidelse. Skal sjekkes for det på DPS.
Jeg malte bilder flere ganger i uken på en cafe i høst som jeg skulle selge. men etter 2 uker kjente jeg at jeg måtte roe ned etter at jeg fikk tegn til at nytt sammenbrudd var på vei etter presset(selvdisiplin) med å komme meg ut døra nesten hver morgen. og nå kuttet ut å dra dit for å male, å være produktiv på samme sted, på dagtid, hver uke for å male på cafeen. Jeg taklet ikke lenger tanken på halvferdige bilder stående der med faste gjester som ventet spent på meg å komme. Selv om det var min egen idee og frivillig som en gjest som viste frem sin kunst i kafeen. Jeg vil derfor spare masse selvdisiplin/krefter i å male hjemmefra. Men ikke kommet i gang enda. Sliter så med energien. Og vil ta fokuset over på sangen for dette året.
Jeg kjenner kroppen min. Jeg vil ikke jobbe fordi det er det kroppen signaliserer til hode mitt. Kroppen har traumer fra tidligere jobb da jeg ble sykemeldt i 2019 etter REKKE jevnlig sammenbrudd de 4 årene jeg jobbet i renhold. Tror sammenbruddene og kommer av omsorgssvikt og for mye bagasje i oppveksten. Og psykologen min fra 2019 sa jeg hadde for god innsikt til å betale så mye for psykolog. Rapporten sa min mentale og psykiske helse var fin, det er kroppen som stopper, for mye bagasje i tillegg til PCOS og cøliaki. Jeg orker rett og slett ikke mer press i jobb livet. Bare avtale med nav å skulle prøve meg i jobb gjennom Grep ga meg sammenbrudd før jeg kom meg i jobb. Men tror på at når økonomisk presset forsvinner i uføretrygd kan jeg lyktes å bli YouTuber og musiker med lønn. Det som er min høyeste drøm. Må bare få ny data først. Men allerede avtalt nye sang oppdrag med ene lederen i kirken min 🙂
Ettersom min bror fikk diagnosen da jeg var 12 og hatt 13 innleggelser siden 2004. Så tror jeg det kan ha skadet på noen av nervene mine da 9 av disse innleggelsen skjedde før jeg var fylt 25 som tilsvarer et ferdig vokst menneske. Siden en innleggelse krever såpass mange kriterier at det kan ta opp til et helt år drama og et helvete på jord før han er syk nok til innleggelse. Disse nervene kan ha blitt for svake i jevnlig press og kroppen ikke tåler mer av det en jobb krever av plikter.